ENFERMEDADES CRÒNICAS SOCIALMENTE INVISIBLES

Publicado en por blogdefibromialgiapuebla.over-blog.com

Las ECSI (Enfermedades Crònicas Socialmente Invisibles) se caracterizan por una serie de sìntomas que son aparentemente inobservables, no se manifiestan de una manera obvia ni tienen una evidencia externa que de cuenta de su existencia. Es por eso que son de difìcil diagnòstico y tratamiento. Alteran el ritmo de la vida del paciente, comprometen su posibilidad de "hacer" obstaculizando sus vìnculos familiares, sociales y laborales.

Las enfermedades crònicas son cada vez màs frecuentes y comunes, estàn creciendo en nùmeros; Hay de distintos tipos y se presentan con variada sintomatologìa. Segùn datos de la OMS el 80% de las enfermedades actuales son crònicas y para muchas de ellas no hay aùn intervenciones mèdicas efectivas. Algunas de ellas pueden causar fatiga, dolor extremo y una multiplicidad de otros sìntomas que pueden causar fuerte estres y condiciones de discapacidad fìsica y/o cognitiva.

Algunas de estas se tansforman en  " Enfermedades Sociales" por la incapacidad que sufre la persona para seguir cumpliendo con sus responsabilidades familiares, laborales y sociales. El paciente convive con una disfunciòn crònica que le impide llevar el ritmo de vida al que estaba acostumbrado. Son de dificil diagnòstico y necesitan ser identificadas a travès de la eliminaciòn de otras posibles enfermedades que presentan una sintomatologìa comùn; Dado que muchos de los sintomas son inobservables el proceso de diagnòstico requiere mucho tiempo y es costoso no solo econòmicamente sino tambièn emocionalmente. Tanto el mèdico como el paciente luchan contra la sospecha de que los sìntomas son psicosomàticos o que el paciente sufre de un transtorno emocional.

Los sìntomas no se manifiestan de una manera obvia, no tienen una evidencia externa que compruebe el sufrimiento que esta padeciendo el paciente. Por el contrario, la persona que sufre una enfermedad de este tipo a menudo tiene que soportar el escepticismo y el descreimiento de los que los rodean. Ademàs de la angustia y de las molestias que estos sìntomas provocan, el paciente o la persona sufre la indiferencia o las reacciones negativas de los demàs. Estas actitudes dejan al paciente en un estado de confusiòn, lastima de sì mismo, inseguridad, soledad y abandono.

Entre las caracterìsticas de las ECSI podriamos mencionar:

1.- Son enfermedades que tienen una forma de expresiòn que es particular en casa caso, presentan un curso largo e impredesible.

2.- Muchos de los sìntomas en sus formas màs leves son parte de su vida cotidiana, como por ejemplo el dolor crònico.

3.- Algunos sìntomas tienen un estigma social que hace que el paciente crea que hablar de ellos es totalente inaceptable.

4.- El grado de dolor y fatiga no pueden ser objetivamente medidos, por lo cual tienden a ser inmesurables.

5.- Los pacientes tienen una apariencia externa normal, se ven bien y han aprendido, sin necesidad a comportarse como si todo estuviera bien.

6.- Se tratan de enfermedades crònicas que no siguen la tìpica progresiòn lìneal como en cualquier enfermedad: 1) Comienzo, 2) Perìodo de la enfermedad, 3) Recuperaciòn y 4) Restablecimiento. En el proceso de estas enfermedades se dan diferentes etapas y fases; los brotes o recaìdas son frecuentes. Se diferencian de las enfermedades normales por periodos de exacerbaciòn y remisiòn de su sintomatologìa.

7.- No se conoce una cura o un tratamiento especifìco, los tratamientos varian de efectividad en cada paciente.

8.- Existe la amenaza constante de que el paciente pueda entrar en un estado de debilitamiento total, aunque la enfermedad este en remisiòn porque siempre existe o està presente el temor de una recaìda de la cual el paciente tarda en recuperarse.

ALGUNOS DE LOS SÌNTOMAS MÀS COMUNES EN ESTE TIPO DE ENFERMEDADES PUEDEN SER:

 1) Dolor crònico.
 2) Fatiga crònica.
 3) Pèrdida de la memoria inmediata.
 4) Transtornos transitorios en la visiòn.
 5) Intoleracia ortostàtica.
 6) Perdida de control de esfìnteres.
 7) Estrès intestinal.
 8) Dificulades cognitivas.
 9) Pèrdida de equilibrio.
10) Desordenes del sueño.
11) Dolores de cabeza.
12)Irritaciòn de la piel.
13) Sensaciones fìsicas peculiares ( hormigueos, entumecimientos, escalofrios, temblores)
14) Dolores musculares y/ articulares.

EFECTOS QUE CAUSAN.

Las personas con ECSI antes de la enfermedad gozaban de buena salud y experimentaban sensaciones de bienestar, vigor, fuerza y energìa; Podìan perseguir metas y sueños con total independencia. Una vez que llega la afecciòn fìsica. deben adaptar su diario vivir al estado de salud que impera cada dìa. Algunas veces se sienten mal otras bien, pero la sansaciòn de bienestar y de salud nùnca volverà a estar presente totalmente en la persona.

Las enfermedades crònicas irrumpen en el contexto familiar y/o social alterando su dinàmica y desafiando su capacidad de adaptaciòn a los cambios, la falta de energìa y la tendencia al aislamiento que comùnmente acompañan al paciente dificultan la comunicaciòn.

No cualquiera puede coprender o aceptar las necesidades alternadas de distanciamiento y acercamiento que estan personas padecen, todo esto contribuye a un progresivo aislamiento social cuando el paciente no cuenta con la comprensiòn y la red de contenciòn familiar  social.

Quizàs es importante mencionar que las personas que sufren este tipo de padecimientos tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales; no solo fìsicas ò medicas. NECESITAN:

1.- Evitar relaciones que sean fìsica o mentalmente agotadoras y peronas y situaciones que le estresen.

2.- Comunicar abiertamente sus necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad.

3.- Sentirse aceptado y comprendido.

4.- Preservar su libertad e independencia, aùn en el estado en el que se encuentre. No volverse totalmente dependiente de otros.

5.- Aprender a respetar su nivel de actividad y no excederse " haciendo màs de lo que pueda"

6.- Confianza para delegar tareas que excedan sus posibilidades.

Por las limitaciones que la enfermedad causa se produce una considerable reducciòn en la situaciòn econòmica. La misma se ve afectada por:

1) Las reiteradas recaìdas que obligan a bajar el ritmo e intensidad de trabajo.
2)Por el aumento en los gastos dada la limitaciòn en el desarrollo de tareas.
3)Por los costos de consultas y tratamientos mèdicos asì como de los metodos alternativos.

Estas circunstancias hacen que los pacientes se encuentren en una relaciòn de mayor dependencia con su entorno inmediato, otros tantos se ven en la necesidad de dejar el trabajo de manera transitoria corriendo el riesgo de perderlo definitivamente y otros tras las reiteradas ausencias y/o dèficit en su capacidad de trabajo y rendimiento son despedidos con la consiguiente pèrdida de la fuente de ingresos.

USO DE LA PSICOTERAPIA PARA EL TRATAMIENTO.

Si bien las ECSI tienen bases òrganicas , los factores psicològicos y sociales son relevantes para su recuperaciòn. Hay que enetender la enfermedad crònica en tèrminos de proceso, que como tal, atraviesa por una serie de etapas o fases que no siguen una progresiòn lìneal y en el que frecuentes recaìdas hacen que vuelvan a su estadìa anterior; A esto se suma la particular forma de expresiòn que estas enfermedades presentan en cada persona.

El impacto psicològico producido por el diagnòstico de una enfermedad crònica desestabiliza emocionalmente a la persona que la padece y a su contexto, es por eso que con la terapia la persona es estimulada para considerar el cambio y los ajustes necesarios que necesite realizar; logrando con esto un mejor manejo de la enfermedad. El tratamiento enfatiza la autoayuda y guìa a la persona  que la padece en el proceso de recuperaciòn, contemplando los efectos que la misma causa en su entorno afectivo y social. 






Para estar informado de los últimos artículos, suscríbase:
Comentar este post
Y
hola , muy interesante y cierto, yo también tengo fibromialgia, y varias mujeres de mi familia por cierto, ansiedad en ocasiones con brotes fuertes de agorafobia, y algo degenerativo que aún no logran ver que es...estamos en contacto si quieres he echo hace poco un blog, hace años hice otro..un saludoooo.ahi te dejo el enlace de mi blog<br /> <br /> https://yomisma2006.blogspot.com/2019/10/fibromialgia-ansiedad-y-mas-limites.html
Responder
C
Interesante articulo, muchos de los puntos analizados en el articulo no los conocía es mas me llegan como novedad, creo que se deberían informar a la población sobre este tema.
Responder
M
<br /> los medicos no dan con lo que tengo y ya no se que hacer.Primero que era una ciatica luego una lumbalgia, el neurologo me diagnostico fibromialgia pero el problema es que las piernas no me<br /> responden tengo que andar muy despacito y no saben porque.Necesito ayuda porque esto es desesperante el que nadie me pueda decir que tengo para poder tratarlo.Un saludo<br /> <br /> <br />
Responder