Acerca de Mi!!!!
Soy una mujer mexicana, residente en Puebla, Pue; tengo 34 años y soy madre de dos hijos María Fernanda de 18 y
José Carlos de 16; mismos que me han dado la fortaleza para seguir adelante desde hace 7 años cuando una devastadora enfermedad pensó que acabaria conmigo: Fibromialgia.
El hecho de haber pasado súbitamente de ser una mujer independiente en todos los sentidos, sumamente responsable, trabajadora, alegre, sociable y con una vida activa, a ser una persona que empezaba su rutina diaria agotada y aturdida porque amanecía cansada como si hubiera sido apaleada o como si un tren hubiera pasado por encima de mi, con sueño por pasar la noche en vela sin poder dormir,entumida con dolor intenso en todo mi cuerpo, con ataques de pánico, ansiedad, mareos y desmayos; Cambio drasticamente mi vida porque además esto empezó a suceder todos los días, todas las noches por meses enteros cuando yo tenia 28 años. Para mi en esos momentos fue una situación compleja. desesperante, de miedo y frustrante si tomamos en cuenta que no sabia que era lo que me estaba pasando y que yo era en ese momento la unica responsable en todos los aspectos de ver por mis hijos y por mi ya que me divorcie desde que mi hijo tenia 1 año.
Aquí fue donde empezó este camino largo, doloroso, de mucha incertidumbre, agotador tanto física, mental y economicamente porque empezaron las consultas primero con médicos generales donde únicamente al comentar mis síntomas me decían que sufría de estres o quizá de una depresión. Al continuar con lo mismo y con otra serie de síntomas que empezaban a manifestarse visite cardiólogos, médicos internistas, endocrinologos, ginecólogos, gastroenterologos, traumatologos, urologos y hasta otorrinolaringólogos... psicólogos y psiquiatras ya que muchos médicos me remitieron con ellos pensando que todo se trataba de una cuestión de depresión, estres o lo mas duro solo producto de mi imaginacion. A todas y cada una de las consultas siempre acudí con la esperanza de que alguno de ellos encontraria la respuesta a la múltiple sintomatologia que presentaba ya que yo estaba conciente de que no se trataba de estres o de una depresión; Como el estres o la depresión se podía sentir así? Dolor, cansancio extremo (días sin poder moverme de la cama, sin poder despertar, sin poder siquiera hacer lo básico como tender la cama, bañarme, caminar una cuadra o subir las escaleras ya que eso representaba un gran esfuerzo físico), insomnio, sensibilidad en la piel y en algunos puntos específicos del cuerpo, una especie de ardor y quemazón en la piel, problemas dermatológicos, sensibilidad a la luz ,al frío o calor, entumecimiento por las mañanas, hormigueo y calambres en piernas, brazos y manos, dolores de cabeza no convencionales, intestino irritable, gastritis, cistitis no infecciosa, ansiedad acompañada de ataques de pánico, crispamiento en la mandíbula, parestesias, nauseas y vomito, mareos, baja presión acompañadas de desmayo, zumbidos en los oídos, intolerancia al ruido, intolerancia a ciertos alimentos, irritabilidad, dificultad para concentrarme o recordar cosas simples, sequedad en boca y ojos, palpitaciones o taquicardias con dolor en la zona del corazón, manos y pies fríos aveces amoratados y otras transparentes, dolor vaginal, endometriosis, cambios de humor, dolor en huesos y articulaciones y por supuesto depresión.... y como no tenerla con todo esto?
Por supuesto que todo esto fue muy duro si tomamos en cuenta que todos los especialistas que había consultado habían realizado cualquier cantidad de examenes, pruebas de laboratorio, ultrasonidos, pruebas de presión arterial, electrocardiogramas, holters, prueba de mesa inclinada y resonancia magnética desde la punta de mi cabeza hasta la de los pies, pruebas psicológicas, psiquiatricas e inclusive dos intervenciones quirurgicas totalmente innecesarias. Entraba y salia de las salas de urgencias de todos los hospitales privados y publicos y todos los diagnósticos medicos coincidian en que yo no tenia nada ,ya que todos los resultados siempre fueron perfectos; Inclusive siento que en algun momento mi propia familia penso que yo solo queria llamar la atención y como no hiban a pensar así? Si yo misma a estas alturas llegue a pensar que me estaba volviendo loca y que en realidad todo podía ser producto de mi mente....
Transcurrió el tiempo y de alguna manera me conforme a vivir así, aprendí a soportar todo esto, a no quejarme mas, a callarme las cosas... por supuesto que esto solo me provoco un gran enojo, resentimiento y frustracion; Estaba enojada con la vida, con mi familia, conmigo misma y hasta con Dios. Susana ya no era la misma perdi mi trabajo, perdí mi vida, perdí a mi familia, a mis amigos y me perdí a mi misma y realmente los perdí porque fui yo la que se alejo de todo y de todos... Ya no tenia fuerzas ni quería continuar pero gracias a Dios el nunca me abandono, el siempre estuvo ahí y estoy totalmente convencida que fue El quien no me dejo caer sumando la tenacidad que siempre me ha caracterizado decidí continuar adelante y empece con búsquedas en internet buscando algo que se relacionara con lo que me sucedía y después de muchos intentos apareció el milagro! Una pagina que describía tal cual toda mi sintomatologia, al leerla tal parecía que me estaban describiendo; apareció esa luz al final del túnel parecía que en verdad si tenia algo, que no era mi imaginacion y que por supuesto no estaba loca. Imprimí inmediatamente toda la información y la compartir con una persona cercana y a la cual le tengo mucho cariño la revisamos y me dijo que probablemente habíamos encontrado la respuesta y que lo hibamos a comprobar. Esta persona es la esposa actual de mi papa quien en conjunto con el y por supuesto con el apoyo incondicional de mi familia me remitieron con un Neurólogo al que yo llamaría Mi Ángel ya que fue el único doctor que me escucho con paciencia, amabilidad, atención y generosidad todo mi historial medico; reviso todos y cada uno de los estudios que me habían realizado desde el primero en el año 2003 hasta el ultimo del 2007 (año en el que el me atendió). Recuerdo que fue una consulta como de tres horas, no dejo pasar por ningún motivo cualquier detalle y comento que solo realizaria 3 o 4 estudios mas para corroborar su diagnostico. Y así fue después de realizar las pruebas por fin sabia a lo que me estaba enfrentando: Padeces Fibromialgia; me dijo... Ese día tenia sentimientos muy encontrados; por un lado estaba contenta y feliz porque después de tanto tiempo al fin todo esto tenia un nombre, pero también me encontraba asustada ya que no sabia si esto era curable y porque no sabia en ese momento que me depararía el futuro.
Lo que continuo por supuesto no fue fácil, pero tuve que entender que yo era la única responsable de salir adelante (confieso que eso fue lo que mas trabajo me costo) tuve que empezar a empaparme de la enfermedad, supe que era crónica pero que no representaba riesgo de muerte, que tendría buenos y malos días, que no existía un solo medicamento para curar toda la sintomatologia si no que tendría que someter a varios tratamientos, que podria realizar cierto tipo de ejercicios como yoga, tai-chi o natación, que tenia que mejorar en mucho mi alimentacion y disciplinar mis habitos, que podía tomar terapia y que con todo esto en conjunto y sobre todo con mucha Determinación, Ganas y Fe podría mejorar en mucho mi calidad de vida. Confieso que no fue fácil, pero hoy me encuentro y me siento mucho mejor; practicamente llevo una vida normal aunque mas tranquila.
Hoy después de 7 años de padecer esta enfermedad y apenas con 3 años diagnosticada e aprendido a vivir con esto, a ver y vivir cada día como si fuera el ultimo, a disfrutar hasta la cosas mas pequeña e insignificantes y aunque se que mi vida dio un giro de 360 grados y que quizás ya no soy la misma Susana encontré lo realmente valioso de la vida; Actualmente me atiendo aquí en Puebla con una Doctora con la misma calidad humana que el doctor que me diagnostico, tomo mi medicacion y la mayor parte del tiempo trato de hacer todo lo que tengo que hacer en conjunto, tengo días malos pero aun son mayores los buenos y sobre todo cuando yo misma me cuestione y cambie El... Porque a mi? Al... Para que a mi? La respuesta, muy sencilla... poder ayudar a gente a través de mi historia que padecen este mal y a quien pudiera padecerlo para que no pasen por el mismo camino interminable. Hoy se que no debo vivir para mi enfermedad, si no aprender a vivir con ella!
Agradezco de todo corazón a todos y cada uno de los que estuvieron y han estado conmigo, no me atrevo a nombrarlos a todos por temor a olvidar alguno. Pero sobre todo a mis padres Raúl y Susana; a mis hijos María Fernanda y José Carlos; a mis hermanos Raúl, Christian, Carlos y Juan Pablo; a mi nieto Santiago; a Mara, Dany y Carlos y por supuesto a toda mi familia, doctores, amigos, a mis grupos y como dejar fuera de la lista a Lola ( mi perrita y mi gran compañera en los días que no pude levantarme de cama) pero sobre todo a Dios!!!!!! porque hoy se que siempre pude y puedo contar con todos Ustedes y porque se que al igual que yo, sufrieron junto conmigo... Pero sobre todo por aguantarme!!!!
Porque ya no sere la persona que fui... Porque hoy se que puedo ser cada dia mejor! Con Cariño, Susana.
PD. Gracias 1000 a ti!!! porque me diste el animo, valor y entusiasmo para retomar este proyecto!
El hecho de haber pasado súbitamente de ser una mujer independiente en todos los sentidos, sumamente responsable, trabajadora, alegre, sociable y con una vida activa, a ser una persona que empezaba su rutina diaria agotada y aturdida porque amanecía cansada como si hubiera sido apaleada o como si un tren hubiera pasado por encima de mi, con sueño por pasar la noche en vela sin poder dormir,entumida con dolor intenso en todo mi cuerpo, con ataques de pánico, ansiedad, mareos y desmayos; Cambio drasticamente mi vida porque además esto empezó a suceder todos los días, todas las noches por meses enteros cuando yo tenia 28 años. Para mi en esos momentos fue una situación compleja. desesperante, de miedo y frustrante si tomamos en cuenta que no sabia que era lo que me estaba pasando y que yo era en ese momento la unica responsable en todos los aspectos de ver por mis hijos y por mi ya que me divorcie desde que mi hijo tenia 1 año.
Aquí fue donde empezó este camino largo, doloroso, de mucha incertidumbre, agotador tanto física, mental y economicamente porque empezaron las consultas primero con médicos generales donde únicamente al comentar mis síntomas me decían que sufría de estres o quizá de una depresión. Al continuar con lo mismo y con otra serie de síntomas que empezaban a manifestarse visite cardiólogos, médicos internistas, endocrinologos, ginecólogos, gastroenterologos, traumatologos, urologos y hasta otorrinolaringólogos... psicólogos y psiquiatras ya que muchos médicos me remitieron con ellos pensando que todo se trataba de una cuestión de depresión, estres o lo mas duro solo producto de mi imaginacion. A todas y cada una de las consultas siempre acudí con la esperanza de que alguno de ellos encontraria la respuesta a la múltiple sintomatologia que presentaba ya que yo estaba conciente de que no se trataba de estres o de una depresión; Como el estres o la depresión se podía sentir así? Dolor, cansancio extremo (días sin poder moverme de la cama, sin poder despertar, sin poder siquiera hacer lo básico como tender la cama, bañarme, caminar una cuadra o subir las escaleras ya que eso representaba un gran esfuerzo físico), insomnio, sensibilidad en la piel y en algunos puntos específicos del cuerpo, una especie de ardor y quemazón en la piel, problemas dermatológicos, sensibilidad a la luz ,al frío o calor, entumecimiento por las mañanas, hormigueo y calambres en piernas, brazos y manos, dolores de cabeza no convencionales, intestino irritable, gastritis, cistitis no infecciosa, ansiedad acompañada de ataques de pánico, crispamiento en la mandíbula, parestesias, nauseas y vomito, mareos, baja presión acompañadas de desmayo, zumbidos en los oídos, intolerancia al ruido, intolerancia a ciertos alimentos, irritabilidad, dificultad para concentrarme o recordar cosas simples, sequedad en boca y ojos, palpitaciones o taquicardias con dolor en la zona del corazón, manos y pies fríos aveces amoratados y otras transparentes, dolor vaginal, endometriosis, cambios de humor, dolor en huesos y articulaciones y por supuesto depresión.... y como no tenerla con todo esto?
Por supuesto que todo esto fue muy duro si tomamos en cuenta que todos los especialistas que había consultado habían realizado cualquier cantidad de examenes, pruebas de laboratorio, ultrasonidos, pruebas de presión arterial, electrocardiogramas, holters, prueba de mesa inclinada y resonancia magnética desde la punta de mi cabeza hasta la de los pies, pruebas psicológicas, psiquiatricas e inclusive dos intervenciones quirurgicas totalmente innecesarias. Entraba y salia de las salas de urgencias de todos los hospitales privados y publicos y todos los diagnósticos medicos coincidian en que yo no tenia nada ,ya que todos los resultados siempre fueron perfectos; Inclusive siento que en algun momento mi propia familia penso que yo solo queria llamar la atención y como no hiban a pensar así? Si yo misma a estas alturas llegue a pensar que me estaba volviendo loca y que en realidad todo podía ser producto de mi mente....
Transcurrió el tiempo y de alguna manera me conforme a vivir así, aprendí a soportar todo esto, a no quejarme mas, a callarme las cosas... por supuesto que esto solo me provoco un gran enojo, resentimiento y frustracion; Estaba enojada con la vida, con mi familia, conmigo misma y hasta con Dios. Susana ya no era la misma perdi mi trabajo, perdí mi vida, perdí a mi familia, a mis amigos y me perdí a mi misma y realmente los perdí porque fui yo la que se alejo de todo y de todos... Ya no tenia fuerzas ni quería continuar pero gracias a Dios el nunca me abandono, el siempre estuvo ahí y estoy totalmente convencida que fue El quien no me dejo caer sumando la tenacidad que siempre me ha caracterizado decidí continuar adelante y empece con búsquedas en internet buscando algo que se relacionara con lo que me sucedía y después de muchos intentos apareció el milagro! Una pagina que describía tal cual toda mi sintomatologia, al leerla tal parecía que me estaban describiendo; apareció esa luz al final del túnel parecía que en verdad si tenia algo, que no era mi imaginacion y que por supuesto no estaba loca. Imprimí inmediatamente toda la información y la compartir con una persona cercana y a la cual le tengo mucho cariño la revisamos y me dijo que probablemente habíamos encontrado la respuesta y que lo hibamos a comprobar. Esta persona es la esposa actual de mi papa quien en conjunto con el y por supuesto con el apoyo incondicional de mi familia me remitieron con un Neurólogo al que yo llamaría Mi Ángel ya que fue el único doctor que me escucho con paciencia, amabilidad, atención y generosidad todo mi historial medico; reviso todos y cada uno de los estudios que me habían realizado desde el primero en el año 2003 hasta el ultimo del 2007 (año en el que el me atendió). Recuerdo que fue una consulta como de tres horas, no dejo pasar por ningún motivo cualquier detalle y comento que solo realizaria 3 o 4 estudios mas para corroborar su diagnostico. Y así fue después de realizar las pruebas por fin sabia a lo que me estaba enfrentando: Padeces Fibromialgia; me dijo... Ese día tenia sentimientos muy encontrados; por un lado estaba contenta y feliz porque después de tanto tiempo al fin todo esto tenia un nombre, pero también me encontraba asustada ya que no sabia si esto era curable y porque no sabia en ese momento que me depararía el futuro.
Lo que continuo por supuesto no fue fácil, pero tuve que entender que yo era la única responsable de salir adelante (confieso que eso fue lo que mas trabajo me costo) tuve que empezar a empaparme de la enfermedad, supe que era crónica pero que no representaba riesgo de muerte, que tendría buenos y malos días, que no existía un solo medicamento para curar toda la sintomatologia si no que tendría que someter a varios tratamientos, que podria realizar cierto tipo de ejercicios como yoga, tai-chi o natación, que tenia que mejorar en mucho mi alimentacion y disciplinar mis habitos, que podía tomar terapia y que con todo esto en conjunto y sobre todo con mucha Determinación, Ganas y Fe podría mejorar en mucho mi calidad de vida. Confieso que no fue fácil, pero hoy me encuentro y me siento mucho mejor; practicamente llevo una vida normal aunque mas tranquila.
Hoy después de 7 años de padecer esta enfermedad y apenas con 3 años diagnosticada e aprendido a vivir con esto, a ver y vivir cada día como si fuera el ultimo, a disfrutar hasta la cosas mas pequeña e insignificantes y aunque se que mi vida dio un giro de 360 grados y que quizás ya no soy la misma Susana encontré lo realmente valioso de la vida; Actualmente me atiendo aquí en Puebla con una Doctora con la misma calidad humana que el doctor que me diagnostico, tomo mi medicacion y la mayor parte del tiempo trato de hacer todo lo que tengo que hacer en conjunto, tengo días malos pero aun son mayores los buenos y sobre todo cuando yo misma me cuestione y cambie El... Porque a mi? Al... Para que a mi? La respuesta, muy sencilla... poder ayudar a gente a través de mi historia que padecen este mal y a quien pudiera padecerlo para que no pasen por el mismo camino interminable. Hoy se que no debo vivir para mi enfermedad, si no aprender a vivir con ella!
Agradezco de todo corazón a todos y cada uno de los que estuvieron y han estado conmigo, no me atrevo a nombrarlos a todos por temor a olvidar alguno. Pero sobre todo a mis padres Raúl y Susana; a mis hijos María Fernanda y José Carlos; a mis hermanos Raúl, Christian, Carlos y Juan Pablo; a mi nieto Santiago; a Mara, Dany y Carlos y por supuesto a toda mi familia, doctores, amigos, a mis grupos y como dejar fuera de la lista a Lola ( mi perrita y mi gran compañera en los días que no pude levantarme de cama) pero sobre todo a Dios!!!!!! porque hoy se que siempre pude y puedo contar con todos Ustedes y porque se que al igual que yo, sufrieron junto conmigo... Pero sobre todo por aguantarme!!!!
Porque ya no sere la persona que fui... Porque hoy se que puedo ser cada dia mejor! Con Cariño, Susana.
PD. Gracias 1000 a ti!!! porque me diste el animo, valor y entusiasmo para retomar este proyecto!